轉眼間,晨晨3歲了~回想起剛出生時的辛苦,現在總算是苦盡甘來了,如何苦呢?
簡短的說原本他是個不被醫生期待的孩子,希望coco媽可以人工處理掉,因為...晨晨有先天性心臟病、水腦。
只是...coco媽拼了,跑到榮總、台大看診,終於在34周腦裡的水泡縮小了,這期間公公、婆婆、媽媽、自己和奶爸都四處求神拜佛,感謝老天爺的幫忙,讓coco媽平安順利生下了晨晨,只是....過去的三年台大就像自家廚房一樣,走透透。

出生的第7天,醫師告訴我晨晨確定是先天性心臟病兒童,雖然知道做月子不能掉淚但還是忍不住哭了,明知道做月子不能吹風,可為了晨晨還是偷溜出醫院去找算命先生,請他看看晨晨是否能渡過這個難關。

因為醫生希望讓晨晨吃藥,可是對於小嬰兒要吃藥這件事情,我想做父母的應該都是害怕的,就這樣到了第10天,中山醫師建議轉診台大吧!決定轉診後等待救護車來時,就看見晨晨全身光溜溜包個尿布,住在保溫箱中,看著紫色的身體推出嬰兒室時,眼淚瞬間潰堤,奶爸隨行救護車,這生平第一次坐上救護車竟然是為了兒子,我知道...他不只難過應該也偷偷的落淚了。



到了醫院,只知道要進行一連串的家族病史調查、晨晨抽血檢查...等。尤其有一項讓coco媽至今難忘,醫生抓去測聽力,基本上coco媽和公婆、媽媽、奶爸滿心疑問,才10天的嬰兒真的會轉頭往有聲音的這個方向嗎?不過醫生說了算,果然醫生說...晨晨沒有轉頭,等3個月後要再測...無言,心臟(心室中隔缺損)、腦室有點空白又來個聽力...真是欲哭無淚。

就這樣晨晨住在台大新生兒中重度病房14天並插管餵食,coco媽雖然還在坐月子,還是每天衝去看他,看到他左邊的同學才3個月大心臟已經開過刀了,旁邊的同學6個多月插著呼吸管等著換心,我感謝老天...兒子還沒有這麼嚴重,卻也疑問著老天爺,為什麼選擇了我和奶爸撫養這麼特殊的小孩。

住院期間,晨晨發燒了,奇怪...去看他的只有公婆、奶爸和我ㄚ,我們都沒有感冒,為什麼他發燒咧?這一燒,醫生說要做脊髓穿刺,這什麼東西ㄚ?拿根針從腰部脊椎刺進去,coco媽真的恨不得自己可以代替晨晨,事後公公很生氣的投訴醫生,有聽到照顧的護士咳嗽哩!總之...還是得挨針ㄚ,真是可憐的晨晨。

隨著產假的日期越來越少,和奶爸商討著應該由誰來照顧?感謝奶爸義無反顧的擔起家庭主夫的重責大任,照顧有晨晨真的很不容易,每天每次都要用秤子量喝了多少牛奶、尿布的尿液有多重、體重增加還是減少,每天的心情隨著體重增加20G或減少50G而起伏,因為剛出生6個月每天的總奶量500G不到,有時候每2小時才喝50G,有時每個小時都在餵奶,每天要幫他作肢體運動,深怕他因肌肉張力不足而影響以後的手腳發展,每個月還要做報表給醫生看,每個月體重成長也不過0.5~0.6公斤,這...不是每次喝150或180牛奶的把拔、馬麻可以想像的。

開始上班後,奶爸獨自一人面對,奶爸曾老實說有時候餵得很火大,就會罵罵他,可是醫生交待不能讓她大哭,看他哭了又不忍心的哄他,回到家coco媽聽了,也是哭...在1.5歲之前每天要吃2種藥,強心劑和利尿劑,而且劑量要非常精準,過多一點點就對身體有傷害了(因為強心劑是有毒的),醫生交代牛奶比水有營養,不用多喝水,多喝水還怕心臟積水,所以只要喝牛奶就好了。

在每個月回診看心臟的期間,醫生又發現另外他好像有隱睪問題,所以又要多看一個小兒外科,看了之後果然有這個問題。直到2歲才去開刀處理好。
也是2歲左右才把心臟的藥停掉,真是可憐的小孩...不過也慶幸是奶爸照顧,因為生活上奶爸的機動性比較強,從4個月可以出關的時候,他就開始用彼得兔背袋像袋鼠一樣,每天載著晨晨騎摩特車兜風。再大一些,早上送coco媽上班,有時候就一路開回羅東,傍晚來接coco媽下班。所以男生照顧小孩比女生來得有優勢喔!
有時奶爸獨自抱著DD去醫院看診,常會碰到一些阿嬤過來跟奶爸講"阿~媽媽咧~".他們以為奶爸是跟媽媽離異ㄚ?一個男人帶嬰兒看診很奇怪嗎???

唯一的缺點是...男生可能話少,所以晨晨語言上面的學習速度比較慢點,沒關係囉!現在換coco媽回家照顧晨晨囉!所以現在晨晨會表達的字彙比較多了。

剛出生時,每個月到醫生那報到要掃瞄心臟超音波,coco媽和奶爸看不懂掃瞄出來的影像,只能心急的問...破洞有沒有變小了,前5個月都沒有聽到什麼好消息,反而聽到醫生說,這種狀況要開刀的機率90%,等他10公斤或1歲的時候就可以開刀了,這就真的很為難,每個月辛辛苦苦的餵體重才多500G,養肥一點就要開刀,真的超掙扎的...

當然...不是只有心臟的問題囉!醫生又發現肌肉張力不足,在4個月的時候檢查腦部神經時,醫生在門診時瞬間...真的沒有預告父母喔~就把晨晨的右腳往頭上像練瑜珈一樣折下去,看到這一幕,coco媽真的狠抓狂,還有更猛的...他單手抓住晨晨的左腳整個人到吊起來,醫師的手瞬間放手又抓住,靠...當父母的我想髒話都要飆出來了,醫生說這個用意在測4個月大的嬰兒有沒有保護自己的潛意識,看來晨晨是沒有的...因為醫生說晨晨沒有本能的伸出手掌要撐住的樣子,ㄢˋ...原諒我...現在想起還是很想罵髒話...走出診療間後,我和奶爸自作主張,從此不來看了,因為每次醫生都是給再觀察的答案,看了也是白看。

大家以為這樣台大診間就繞完了嗎?沒有...因為肌肉張力的問題,我們又來到復健科了,晨晨的反應在復健科醫師眼中是有勉強跟上進度的,所以還是要去復健室加強,這又得另外預約時間,所以後來都儘量約在星期五掃超音波、看心臟科醫師、看復健科醫師、做復健,忙...整年特休17天都是這樣消耗掉的。

到了復健科,應該說其他家長對於晨晨來到這也是很奇怪的,因為他跟其他腦部受傷的小孩比較起來,是很正常的,我們唯一能解釋的就是發育比較慢。所以晨晨走路的學習是比較慢的,這也是2歲時最擔心的,現在...很會亂亂跑,還會被抓來打,和之前比起來,真是天差地啦!
沒想到6個多月大時,又發現顱骨過早閉合,這時又得到腦外科了~醫生說...如果腦骨太早密合,影響腦部組織發育,那...就開腦吧!我和奶爸都嚇傻了...還好腦部掃描後醫生說,旁邊還有點空間,就再觀察吧!幸好...這關讓我們平安渡過了~
在晨晨一歲前,台大醫院每個月至少要去個2~3次,甚至還有週週報到的一段日子,還好這都熬過去了~

其實,在這些過程中,我最想感謝的是奶爸的同學Justin,介紹了很棒的USANA兒童營養素給我們,經過coco媽和奶爸自己吃了1個月維他命之後,沒什麼大事發生,奶爸就很認真的每天用半顆磨粉加水餵晨晨喝,因為實在走投無路了,每個月的超音波影像和上個月比較都說沒什麼改變,那乾脆就來試吃看看吧!就這樣吃了一個月後,忐忑不安的去照超音波,竟然!竟然!醫師告訴我們這個月有進步喔!oh~my god!就這晨晨開始每天吃半顆兒童營養素,直到一歲開始每天吃ㄧ顆,維持到現在,還是很愛吃。
就這樣,終於到2歲的時候醫生鬆口說不用開刀了,醫師自己也覺得不可思議,因為明明從醫學的角度上這樣錯位的心室中膈缺損是一定要開刀的,可晨晨竟然可以自己慢慢癒合。
我想就是感謝老天幫忙、感謝同學Justin的介紹USANA兒童營養素、感謝奶爸全心全意的照顧、感謝家族長輩的關心。

今年晨晨滿3歲了!雖然不胖但是身高挺高的,活動力也很旺盛,要謝謝關心我們的好朋友與家人~

PS.晨晨是個飲食很特別的小孩
...愛吃生菜、苜蓿
...只愛吃古早味,ex鹹的蘇打餅乾、蔥油餅、燒餅、炒米粉、米粉湯、麵線(懷他時全靠這個撐過來了)、泡菜
...不吃時下孩子很愛的零食、巧克力、甜點、蛋糕、汽水
有天上完故事島課程後,看他很餓,買了順成的餅乾給他吃,應該是餓了所以吃了4~5片,coco媽好高興,他終於可以接受有甜味的餅乾囉!沒想到隔天早餐問他要不要喝牛奶配餅乾,他向老頭子一樣跟coco媽說,不要~餅乾太甜了!我的媽ㄚ~這是3歲小孩說出來的話嗎?真是傻眼。不過希望他不愛甜食的好習慣可以維持到小學畢業囉!

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留言列表 (8)

發表留言
  • wenmarco
  • 3歲了~
    coco媽跟奶爸都辛苦了,
    看著他慢慢長大,到現在能跑能跳很健康,
    心裡一定有滿滿的開心跟滿足吧!
    如果可以明天春天以後跟我們一起去露營!
    晨晨一定也很喜歡!
  • okok~露營也不賴,姊夫一直想這麼做哩!

    jonesch 於 2009/10/30 13:37 回覆

  • wenmarco
  • 對了,突然想到,
    冠綸在中山醫院時護士不讓我親餵母奶,
    說體重太輕會有失溫的風險時,
    我的眼淚也掉下來了..
    有一次去三總抽血,驗看看為什麼那麼小隻,
    看他掙扎,大哭,我跟大寶的眼淚也又流下來...
    這就是父母吧!
  • 了解你的心情,但是只要健康體重慢慢增加,身高慢慢超高,都沒關係~健康就好囉~

    jonesch 於 2009/10/30 13:36 回覆

  • 小湯圓
  • 苦盡甘來啦~~
    我想只有為人母為人父親力親為的才能有這樣的感受~~
    而這些都不是任何人可以體會的^^
    我相信在你休息的階段一定會更棒的
  • 是阿~我們下次要去哪裡吃ㄚ~哈哈

    jonesch 於 2009/10/30 13:34 回覆

  • 大慧
  • 天阿
    我以為菁菁已經很麻煩囉
    看了你們養育晨晨的經過
    我實在汗顏.....

    不過一切苦盡甘來了...阿寶也回家了
    改天一起帶小孩出來見面囉
  • 撫養孩子都有甘苦與快樂啦!只要能平安度過難關老天爺也很善待我們了。

    jonesch 於 2009/10/30 13:34 回覆

  • sara0309
  • 請問一下你兒子的心室中隔缺損是那個位置那一型洞多大呢?
    因我女兒也有第一型洞0.3~
    還想問一下你說ㄉUSANA兒童營養素要在那有賣呢?
    一天只要吃半顆ㄇ?六個月大可以吃ㄇ?
  • 您好,晨晨的破洞屬心室中膈缺損(VSD),我不清楚地擠型,我記得醫生說破洞0.8左右
    usana是直銷產品,所以要加入會員才能購買(你可以在網路上找兒童營養素的資料如果找不到人幫你買,身為父母你的心情我可以了解,我幫你買也沒有關係~)
    原則上是一歲小孩開始吃一天一顆,但是晨晨心臟的問題所以我問過推薦我們的朋友,他說讓晨晨(5個月大)從半顆開始磨粉泡水喝,這營養素是以照顧身體細胞為宗旨,缺損的破洞老實說就是要身體的細胞去修補,我很認同這個理念。
    不過我有讓2歲以上的小孩吃過...哈哈因為他有特殊的莓果味道,不是每個小孩都愛,我還蠻慶幸晨晨6個月就接觸,現在都主動跟我要來吃哩!
    我現在有第2個孩子了,很慶幸他是健康的但是我會比照晨晨一樣,6個月的時候當作副食品來補充給他~希望他頭好壯壯囉!

    jonesch 於 2011/02/19 12:13 回覆

  • sara0309
  • 你好~
    真是非常感謝您提供這麼好的資訊給我~
    我會再找找看這家公司的資訊~
    非常感謝!
  • sara0309
  • 請問因為我沒有會員~可以幫我買嗎?
    我留我ㄉ電話給您好了~0986680955曾小姐~
  • 訪客
  • 您好,coco媽
    看到您的文章讓我充滿希望!雖然您不是很確定是心室中膈缺損第幾型,如果您之後確認了,能否再分享呢?謝謝!已經事隔好幾年前了,但還是很開心看到弟弟很健康唷~還有再請教:usana能否媽媽吃呢?然後餵母乳,讓寶寶吸收!目前寶寶心臟超音波檢查有心室中膈缺損第一型0.3mm